مرکز دانلود خلاصه کتاب و جزوات دانشگاهی

فهرست

عنوان صفحه

زمينه پژوهش... ... 3-1

مروري بر مطالعات.. ... 4-3

چارچوب پنداشتي..... .. 7-4

اهداف پژوهش.... ..... 7

فرضيه هاي پژوهش..... .. 8-7

تعريف واژه ها .. ... 9-8

پيش فرضهاي پژوهش... ... 9

روش پژوهش . .... 9

محيط پژوهش.... .. 10

جامعه پژوهش.. .. 10

نمونة پژوهش... .. 10

مشخصات واحدهاي مورد پژوهش. .... 10

ابزارگردآوري داده ها ...... .. 10

اعتبار علمي ابزار. .. 10

اعتماد علمي ابزار... ... 11

تجزيه و تحليل داده ها ... ..... 11

محدوديتهاي پژوهش....... 12-11

اهميت پژوهش ...... ... 12

ملاحظات اخلاقي.... .. 13

منابع فارسي...... . 15-14

منابع خارجي... ... 16

 

 

 

 

زمينه پژوهش:

معمول ترين اختلالات انعقادي [1] ، هموفيلي [2]A و B مي باشد. هموفيلي A يك اختلال انعقادي وابسته به كروموزوم X مي باشد كه در آن سطح خوني فاكتور VIII انعقادي (AHF)[3] كاهش مي يابد. هموفيلي B نيز يك اختلال وابسته به جنس مي باشد كه در آن سطح خوني فاكتور IX انعقادي (فاكتور كريسمس )‌[4] كاهش مي يابد. علايم باليني در هر دو نوع هموفيلي يكسان مي باشد . شيوع [5] هموفيلي احتمالاً 20 در 000/100 مرد مي باشد كه در 80-85 درصد موارد مربوط به هموفيلي A مي باشد. هر دونوع هموفيلي در بين تمام نژادها و در تمام قسمت هاي دنيا شيوع يكساني دارد (لانزكوسكي [6] ، 2000 ، ص 302) . تقريباً تمام افراد گرفتار مردمي باشند. مادران و بعضي از خواهران آنها حامل هستند ولي داراي علايم نيستند. بيماري معمولا در اوايل كودكي و در دوران تازه به راه افتادن كودك شناخته مي شود (برونر – سودارث ، هندبوك ، 1379 ، ص 399).

از علايم بيماري مي توان به خونريزيهاي مفاصل (همارتروز) [7] ، دستگاه ادراري (هماتوريا) [8] ، دهاني حلقي ، خونريزي دستگاه گوارش [9] و CNS[10] و خونريزي رتروپريتوان [11] اشاره نمود (لانزكوسكي ، 2000 ، ص 307) .

بيماري هموفيلي در طول چند قرن اخير به دليل گرفتاري خانواده سلطنتي انگلستان در اروپا بيماري شناخته شده اي بوده است ملكه ويكتوريا (ملكه انگلستان ) [12] ناقل بيماري هموفيلي بود و پسر او به نام لئوپلد[13] هموفيلي داشت (اسدي ، 1381، ص 27).

انجمن هموفيلي ايران (1377) گزارش مي دهد كه در حال حاضر تعداد 3215 نفر بيمار هموفيل A و تعداد 668 نفر بيمار هموفيل B وجود دارند . رشد هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي حدوداً در حد تشخيص يك فرد در يك روز است يعني ساليانه 360 نفر كه رقم قابل توجهي به نظر مي رسد (ص 34).

بر طبق آمارهاي ساليانه فدراسيون جهاني هموفيلي [14] از 83 كشور عضو اين فدراسيون فقط 100 هزار نفر از بيماران با مشكلات انعقادي شناخته شده اند. در حاليكه برطبق محاسبات حداقل 400 هزار نفر از اين بيماريها رنج مي برند (روان بد ،‌1381 ، ص 11).

دولت ايران سالانه بالغ بر 20 ميليون دلار فقط براي واردات فراورده هاي خوني مورد نياز بيماران هموفيل هزينه مي كند. يك گرم فاكتور VIII انعقادي در بازارهاي جهاني به قيمتي حدود 2 ميليون دلار فروخته مي شود (چوپان ، 1381 ، ص 7).

علاوه بر گران بودن قيمت فاكتورهاي انعقادي بايد به هزينه هاي مربوط به موارد بستري براي كنترل خونريزي و اعمال جراحي مختلف ،‌مراقبتهاي دندانپزشكي ، توانبخشي ، مبارزه با عوارض عفوني ناشي از تزريق فراورده هاي خوني ، واكسيناسيون و معضلات اجتماعي اقتصادي ناشي از عوارض بيماري كه بر سيستم بهداشت و درمان كشور تحميل مي شود و بروز مشكلات مالي و عاطفي در خانواده بيماران نيز اشاره نمود.

هدف از درمان در بيماري هموفيلي پيشگيري از خونريزي و كاهش دفعات آن ، جايگزيني تركيبات خوني و فراورده هاي انعقادي و مراقبت به هنگام خونريزي مي باشد (احساني و همكاران ، 1379 ، ص 183).

بيماران بايد بدانند نوع و مقدار داروها و فاكتورهاي جايگزين به نوع و شدت هموفيلي آنها بستگي دارد و به دليل نيمه عمر كوتاه فاكتورها انفوزيون آنها بايد تكرار شود.

همچنين آنها بايد در مورد فعاليتهاي ورزشي مجاز، انفوزيون دارو در منزل ، نحوه محافظت از وريدها ، محاسبه مقدار مورد نياز فاكتورهاي انعقادي و احتياطات مورد لزوم جهت به حداقل رساندن دوره هاي خونريزي و بسياري از موارد ديگر نيز اطلاعات كافي داشته باشند. آموزش نكات فوق مي تواند به بهبود كيفيت زندگي بيماران[15] و كاهش موارد ناتواني آنان منجر شود. (اسپرينگ هاوز[16]، 2002، ص 974 و 976).

از سوي ديگر مطالعات متعددي نشان داده كه بيماران از رويكرد برنامه ريزي شده و هماهنگ آموزش بيمار فوايدي را دريافت مي‌نمايند. كاهش در طول مدت بستري، كاهش عوارض بيماري و تعداد دفعات پذيرش مجدد در بيمارستان و كاهش هزينه هاي درماني و مراقبتي مزايايي هستند كه بيماران از آن بهره برده و اكثراً به طور گسترده اي در پژوهش هاي آموزش بيماران ثبت شده اند( پارسي نيا و همكاران ، 1380 ، ص 145).

وسايل آموزشي بسياري براي اجراي برنامه آموزش بيمار در دسترس است كه در آنها از حواس بينائي و شنوائي فراگيرنده استفاده مي شود. اين وسايل شامل كتاب ها ، جزوات ، فيلم و اسلايد و … مي باشد( رحيمي ، 1377 ، ص 39).

آموزش مفاهيم خود مراقبتي در پيشگيري از عوارض در بيماران هموفيل اهميت بسزايي دارد كه ضمن كاهش هزينه درمان و مراقبت به بهبود كيفيت زندگي آنان كمك بسزايي مي كند. در رابطه با بيماران هموفيل تحقيقات نشان مي دهد كه خود آنان مي توانند بهترين نقش را در كنترل بيماري داشته باشند لذا هسته مركزي اين پژوهش بر آموزش و بررسي تأثير آن بر آگاهي بيماران استوار خواهد شد و از طرفي طبق تجارب كاري پژوهشگر و البته تحقيقات متعدد، اين بيماران از نگرش مثبت براي ادامه برنامه هاي خود مراقبتي برخوردار نيستند لذا موضوع بررسي تأثير آموزش بر آگاهي و نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي مدنظر پژوهشگر قرار گرفته است. اميد است يافته هاي اين پژوهش بتواند مركز بيماريهاي خاص را براي ارائه هرچه بهتر خدمات مشاوره اي و انتخاب برنامه هاي آموزشي مطلوب تر جهت بيماران و پرستاران شاغل در مراكز مراقبت از بيماران هموفيل ياري نمايد تا بدينوسيله بتواند گامي مؤثر در بهبود و ارتقائ وضعيت بهداشتي اين قشر بردارد.

مروري بر مطالعات:

نوراني (1375) تحقيقي تحت عنوان بررسي تأثير آموزش بهداشت بر دانش، نگرش و عملكرد مادران داراي كودك هموفيل زير 11 سال انجام داده است. هدف از اين تحقيق تعيين تأثير آموزش بهداشت بر دانش ، نگرش و عمكلرد مادران داراي كودك هموفيل زير 11 سال شهر تهران نسبت به مراقبت از فرزند ، پيشگيري از خونريزي و عوارض آن و همچنين تنظيم خانواده و مشاوره ژنتيك بود. در اين پژوهش نيمه تجربي و كاربردي جامعه پژوهش را 76 نفر از مادران داراي كودك هموفيل زير 11 سال تشكيل دادند. اطلاعات از طريق پرسشنامه و چك ليست جمع آوري گرديد و برنامه آموزش به مدت 4 هفته به صورت سخنراني و بحث گروهي و 2 جلسه آموزش چهره به چهره انجام گرفت. نتايج حاصل نشانگر افزايش معني دار سطح آگاهي مادران (p=0.000) ، نگرش (P=.01) و سطح عملكرد (P=0.000) آنان نسبت به پيشگيري از هموفيلي، كنترل خونريزي و عوارض آن بود. همچنين در اين پژوهش بين تحصيلات مادران و آگاهي آنان قبل از آموزش ، نگرش قبل از آموزش و نگرش پس از آموزش ارتباط معني دار وجود داشت.

نازارو، آن ماري[17] در سال 2000 تحقيقي تحت عنوان بررسي آگاهي و عملكردهاي بهداشتي در بين جمعيت هموفيلي در ايالات متحده آمريكا انجام دادند. هدف از اين پژوهش توصيفي تعيين آگاهي عمومي بيماران هموفيل ، نگرش و باورهاي آنها درباره بيماري هموفيلي بود. 120 بيمار به شكل منظم تصادفي از بيماران 28 مركز مراقبت هموفيلي و 8 انجمن هموفيلي محلي انتخاب شد. 25% از نمونه ها سن 13-21 ، 38% بالاتر از 21 سال و 38% والدين كودكان 9 سال به پائين بودند. ابزار گردآوري داده ها پرسشنامه اي با 105 سؤال بود كه متن آن توسط پژوهشگر با پرسش از نمونه ها و از طريق تماس تلفني پر شد. نتايج نشان داد كه 58% از بيماران هموفيلي شديد داشتند، 16% متوسط و 24% از نوع خفيف آن را داشتند. 54% از پاسخ دهندگان بيان كردند كه هموفيلي بر روي سلامت جسمي و توانائي تحرك آنها تأثير دارد. 49% از موارد از بروز مشكلات در مدرسه يا محل كار خبر دادند. 29% از بيماران تأثير منفي هموفيلي روي احساس خود ارزشي [18] را گزارش كردند. 23% از بيماران بيان كردند كه بيماري هموفيلي باعث بروز مشكلات در ارتباط با ساير افراد براي آنان مي شود. در رابطه با سطوح آگاهي 48% از بيماران داراي آگاهي بالا در رابطه با بيماري هموفيلي بوده ، 32% از آگاهي متوسط و 20% داراي آگاهي پائين در رابطه با بيماري هموفيلي بودند.

اسپيتزر[19] در سال 2002 تحقيقي توصيفي تحت عنوان بررسي دانش و آگاهي كودكان مبتلا به هموفيلي در مورد بيماري و درمان آن در آمريكا انجام دادند. هدف از اين تحقيق تعيين دانسته هاي كودكان هموفيل درباره بيماري و تجارب درمانيشان بود.

نمونه مورد پژوهش شامل 20 كودك مبتلا به هموفيلي بين سنين 6-13 سال بود كه هيچگونه مدركي دال بر مشكلات شناختي نداشتند. اطلاعات در مورد تجارب كودكان هموفيل و درك آنها از اين تجارب بوسيله مصاحبه جمع آوري شد. نتايج مطالعه نشان داد كه 65% واحدهاي مورد پژوهش مبتلا به هموفيلي متوسط و 35% مبتلا به هموفيلي شديد بودند.

آگاهي بچه ها راجع به ماهيت بيماري و منشاء آن ، مشكل بزرگ بيماري (خونريزي ) ، ماهيت درمان و هدف آن ، بزرگترين تجارب درماني (تزريق) مورد بررسي قرار گرفت.

تجزيه و تحليل داده ها نشان داد كه اگرچه بچه هاي مبتلا در نمونه انتخابي بسيار علاقمند به كسب دانش در مورد بيماري و درمان آن بودند اما در اين مورد اطلاعات كمي داشتند.

كمبود اطلاعات به طور وسيع در زمينه چگونگي ابتلاء به بيماري هموفيلي و اهداف درماني بود.

در ضمن نتايج پژوهش نشان داد كه سن و تجربه در آگاهي كودكان مبتلا نقشي ندارد.

در پايان لزوم آموزش به كودكان مبتلا به هموفيلي مورد تأكيد قرار گرفته است. (ص 43-51).

چهارچوب پنداشتي:

چهارچوب پنداشتي اين پژوهش را بيماري هموفيلي و آموزش بيماران هموفيل تشكيل مي دهد كه در اين راستا به مفاهيم آموزش ، آگاهي ونگرش نيز پرداخته خواهد شد.

آموزش به بيمار يكي از نقش هاي عمده و اساسي پرستار محسوب مي شود (ريچ ، 1999 ، ص 599).

آموزش به بيمار يك ارتباط بين فردي [20] است كه در آن پرستار به بيمار در رسيدن به آگاهي ، نگرش و عملكرد مناسب و اعتماد به نفس [21] بالا كمك كرده و از اين طريق تغييرات مفيد پايداري را در رفتارهاي او ايجاد مي كند (بولچك و كلوسكي ، 1988 ، ص 98). در اثر فرآيند آموزش بيماران آگاهيها و مهارتهاي لازم را جهت استقلال عمل و عدم وابستگي در امر مراقبت از خود كسب مي كنند (بستابلي ، 2000، ص 4).

مردم در طي زندگي اغلب بيماريهاي مزمن را تجربه مي كنند كه اين بيماريها تغييرات عمده اي را در رژيم غذايي، فعاليت ، سبك زندگي و درمانهاي طبي ايجاب مي كنند. اطلاعاتي كه پرستاران در رابطه با مددجويان ناتوان به دست مي آورند، مي تواند آنها را به نيازها و توانائيهاي مختلف بيمار واقف نمايد تا با ارائه آموزشهاي مناسب و از طريق اصلاح رفتارهاي بهداشتي و تغيير در سبك زندگي بيماران به آنها كمك نموده و مسئوليتهاي بيشتري در كنترل بيماري به آنها واگذار نمايد. (استن هوپ . 2000 ، ص 266).

هموفيلي يك اختلال مادرزادي از نوع خونريزي دهنده است كه در آن يكي از فاكتورهاي لازم براي انعقاد خون وجود ندارد. اين بيماري از شايع ترين مسائل انعقادي است. عيب اصلي در هموفيلي نوع «آ» نقص در فاكتور VIII مي باشد (فاكتور ضد هموفيلي ) [22] كه توسط كبد توليد مي‌شود به كمبود فاكتور انعقادي IX هموفيلي «ب» يا بيماري كريسمس گفته مي شود (احساني و همكاران ، 1379 ، ص 182 و 183). از آنجا كه اين اختلالات وابسته به X هستند معمولا اين بيماري در زنان بروز نمي كند. عمدتاً پسر مبتلا، ژن جهش يافته (XH) را از مادر ناقل (XM/X) به ارث مي برد. بروز هموفيلي «آ» يك در هر 5000 نوزاد پسر زنده و بروز هموفيلي «ب» يك در هر 000/30 مي باشد. هموفيلي را به صورت خفيف (سطح فاكتور انعقادي 6 تا 30 درصد) ، متوسط (2 تا 5 درصد) و شديد (1% و يا كمتر) دسته بندي مي كنند (اسدي ، 1381. ص 27). مشخصه هموفيلي ، خونريزي به داخل بافتهاي نرم ، عضلات و مفاصلي مي باشد كه وزن بدن را تحمل مي نمايند. مبتلاياني كه فعاليت عامل VIII آنها كمتر از 1%باشد دچار بيماري شديدي هستند و حتي بدون وارد آمدن تروما نيز مرتباً خونريزي مي نمايند. خونريزي در بافت نرم منجر به تجمع بزرگي از خون نيمه لخته مي شود كه بر روي بافتهاي طبيعي مجاور فشار آورده و موجب نكروز عضلات (سندرم كمپارتمان) [23] ، احتقان وريدي ( فلبيت كاذب) [24] و يا تخريب ايسكميك اعصاب مي گردد. حضور خون در مفصل (هم آرتروز) موجب التهاب سينوويوم شده و خونريزيهاي مكرر باعث خوردگي غضروف مفصلي گشته كه منجر به استئوآرتريت [25] ، فيبروز مفصلي . چسبندگي مفصل [26] و نهايتاً آتروفي عضلاني مي شود. ترسناك ترين عارضه هموفيلي خونريزيهاي دهاني – حلقي و خونريزي در دستگاه عصبي مركزي مي باشند (هاريسون ، 2001. ص 239 ، 240) . به غير از عوارض موضعي و سيتميك ذكر شده بايد عوارض ناشي از محصولات خوني را نيز به عوارض فوق اضافه نمود، كه شامل هپاتيت C و ايدز هستند (محرز، اميني ،‌صادقي ، 1376 ، ص 26).

شاو ساسمن [27] (1999) مي نويسد: عارضه مهم ديگر كه ناشي از درمان يا فاكتورهاي انعقادي است ايجاد مهاركننده ها[28] مي باشد. مهاركننده ها آنتي باديهايي هستند كه فعاليت فاكتورهاي انعقادي را خنثي مي كنند. 15 تا 25% از افراد با هموفيلي شديد به اين عارضه مبتلا مي باشند. (ص 40).

درمان بيماري با جايگزيني فاكتورهاي انعقادي تغليظ شده [29] منجر به كاهش و پيشگيري از صدمه عضلاني اسكلتي در بيماران مي شود. و به دليل احتمال آلودگي بيماران به HIV[30] و HCV[31] از 15 ساله گذشته در سايه پيشرفت در تكنولوژي DNA استفاده از فاكتورهاي نو تركيب [32] كم كم جايگزين فاكتورهاي كنسانتره مي شود و بالاخره جديدترين درمان بيماران هموفيل ژن درماني مي باشد كه در چند سال گذشته پيشرفتهاي قابل توجهي را شاهد بوده است (مانوكي ،‌2002، ص 22) . احساني و همكاران معتقدند بيمار هموفيلي بايد راجع به بيماري ،‌درمان و مراقبتهاي لازم آموزش كافي دريافت نمايد. آموختن آين آگاهي ها و مراقبت ها بيمار را به استقلال مي رساند. و باعث مي شود كه بيمار به درستي و به سرعت تصميم گرفته و وارد عمل شود. اگر فرد مبتلا به هموفيلي بيماري خود را بپذيرد و آنرا جزئي از زندگي خود بداند راحت تر مي تواند با مشكلاتي كه ممكن است با آن برخورد كند مقابله نمايد. در واقع بيماري را تحت تسلط خود قرار دهد (1379 ، ص 185) . آموزش علاوه بر اينكه بر روي آگاهي بيماران مؤثر است مي تواند در تغيير نگرش بيماران نيز مفيد باشد. اسدي مي نويسد: آموزش و يادگيري فرايندي دوجانبه اند كه نقش آموزش دهنده كمك به فراگير است تا اطلاعات ، مهارتها و نگرش هايي را كه نياز دارد ياد بگيرد (1379 ، ص 12) . پس با بكارگيري روشهاي صحيح و موثر آموزش مي توان الگوهاي رفتاري را به منظور ارتقاء سطح آگاهي و نگرش افراد تغيير داد (پوتروپري ، 2003 ، ص 472).

با توجه به مطالب بيان شده و با مطالعه پژوهش هاي ديگر در اين زمينه پژوهشگر علاقمند گرديده است با طراحي آموزش از طريق فيلم ويديوئي و ارائه كتابچه آموزش ميزان تأثير آموزش بر آگاهي و نگرش بيماران را مورد سنجش قرار دهد. زيرا پژوهشگر معتقد است با برنامه ريزي آموزش صحيح براي اين بيماران از طرفي مي توان به كاهش هزينه هاي تحميلي بر خانواده و سيستم بهداشت و درمان كشور كمك نمود و از سوي ديگر با كاهش نياز به دريافت فراورده هاي خوني و فاكتورهاي انعقادي به كاهش عوارض بيماري و كاهش اتوآنتي بادي [33] بر عليه AHF كمك كرد. اميد است نتايج اين تحقيق در اختيار مركز هموفيلي و بيماران هموفيلي قرار گيرد تا با طرح ريزي برنامه هاي آموزشي و مشاوره اي مناسب براي اين بيماران موارد بستري را كاهش داده و منجر به بهبود كيفيت زندگي و پيشگيري از ناتواني در اين بيماران شود.

بيان مسئله پژوهش:

اين پژوهش به منظور بررسي تأثير آموزش بر آگاهي و نگرش بيماران هموفيل 12-20 سال مراجعه كننده به مجتمع درمانگاهي امام خميني (ره ) در رابطه با بيماري هموفيلي انجام مي شود.

اهداف پژوهش:

هدف كلي : تعيين تأثير آموزش بر آگاهي و نگرش بيماران هموفيل 12-20 سال مراجعه كننده به مجتمع درمانگاهي امام خميني در رابطه با بيماري هموفيلي سال 1382.

اهداف جزئي:

1- تعيين و مقايسه ميزان آگاهي بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي در دو گروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.

2- تعيين و مقايسه نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي در دوگروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.

3- تعيين و مقايسه نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي در دو گروه تجربه بعد از آموزش و گره شاهد در آزمون نوبت دوم.

4- تعيين و مقايسه نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيل در دو گروه تجربه بعد از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت دوم.

5- تعيين تأثير آموزش بر آگاهي بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيل در گروه تجربه

6- تعيين تأثير آموزش بر نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي در گروه تجربه.

فرضيه هاي پژوهش :

1- آموزش در ميزان آگاهي بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي مؤثر است.

2- آموزش در نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي مؤثر است.

تعريف واژه ها:

آموزش (نظري ) : آموزش فرايندي تعاملي است كه باعث ايجاد يادگيري مي شود و شامل اعمال آگاهانه و هوشيارانه است كه به فرد در جهت به دست آوردن دانش و مهارتهاي جديد كمك مي كند (پوتروپري، 2003 ، ص 262).

آموزش (عملي ):

در اين پژوهش آموزش به بيماران در گروه تجربه پس از انجام پيش آزمون از طريق پخش فيلم ويديوئي و ارائه كتابخانه آموزشي انجام خواهد شد.

تأثير آموزش (عملي ):

در اين پژوهش منظور از تأثير آموزش عبارت است از محاسبه تفاوت بين امتيازات كسب شده از سؤالات مربوط به سنجش آگاهي و نگرش بيماران در پرسشنامه قبل و بعد از آموزش از طريق پيش آزمون و پس آزمون مي باشد.

آگاهي (نظري ): آگاهي به معني كسب اطلاعات يا حقايق جديد و توانائي به يادآوردن آموخته هاي قبلي است (تيلور، 1997 ، ص 422).

آگاهي (عملي): در اين پژوهش منظور از آگاهي امتيازي است كه واحدهاي مورد پژوهش از پاسخگويي به سؤالات قسمت دوم پرسشنامه كسب مي نمايند و نتايج به صورت درجات خوب، متوسط و ضعيف تقسيم بندي مي شوند.

نگرش (نظري): نگرش را مي توان تمايل نسبتاً دائمي هر فرد براي احساس كردن و رفتار كردن به شيوه اي خاص به يك موضوع يا يك پديده معين دانست (ساعتچي ، 1374 ، ص 139).

نگرش (عملي ) : در اين پژوهش نگرش به امتياز حاصل از پاسخگويي واحدهاي مورد پژوهش به سؤالات قسمت سوم پرسشنامه اطلاق مي شود كه براساس امتيازات بدست آمده به سطح نگرش مثبت ، منفي و بي نظر تقسيم بندي مي شود.

هموفيلي (نظري ) : يك اختلال ژنتيكي وابسته به جنس است كه با نبود يا نقص ساختماني پروتئين هاي انعقادي مشخص مي شود و منجر به طولاني شدن زمان انعقاد و ايجاد خونريزي مي گردد. (اورتو، 1997 ، ص 117).

بيماران هموفيلي (عملي ):

در اين تحقيق منظور افراد مبتلا به هموفيلي «آ» و «ب » از نوع شديد يا متوسط 12-20 ساله است كه جهت درمان خونريزي ، جلوگيري از عوارض ، انجام آزمايشات و معاينات دوره اي به درمانگاه هموفيلي مجتمع درمانگاهي امام خميني (ره) مراجعه مي نمايند و در آن مركز داراي پرونده پزشكي هستند.

درمانگاه (نظري):

مكاني است براي بيماراني كه نياز به بستري شدن در بيمارستان ندارند و در مواقع لزوم براي مراقبت و درمان به آن محل مراجعه مي نمايند. در اين واحدهاي سرپائي خدمات تشخيصي ، درماني ،‌مشاوره ، مراقبت ، آموزش بهداشت و توانبخشي توسط پرسنل آن مركز ارائه مي گردد. (تيلور، 1997 ، ص 35).

درمانگاه هموفيلي مجتمع درمانگاهي امام خميني (عملي):

منظور قسمتي از مجتمع درمانگاهي بيمارستان امام خميني است كه وابسته به دانشگاه علوم پزشكي تهران. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي بوده و مركز اصلي مراجعه بيماران هموفيلي به منظور درمان خونريزي ، پيشگيري از عوارض . مشاوره ، مشاوره ، آزمايشات و معاينات دوره اي مي باشد.

پيش فرض هاي پژوهش:

1- هموفيلي از بيماريهاي خونريزي دهندة ارثي است كه از طريق كروموزوم X حامل ژن هموفيلي منتقل مي شود (برونر، 1379 ،‌ص 399).

2- آلودگي به هپاتيت C و ايدز از خطرناكترين عوارض بيماري هموفيلي به شمار مي آيند. (كريمي ، 2002، ص 740).

3- خونريزيهاي مفصلي (همارتروز) از شايع ترين علايم بيماري هموفيلي هستند (تك، ‌1377 ، ص 29).

4- آرتروپاتي هموفيلي دليل اصلي معلوليت در افراد هموفيل است (رزندال، گيلبرت ، ‌آيكوف ، 1377 ، ص 35).

5- آگاهي وسيله اي است كه بر روي نگرش و عملكرد فرد تأثير مي گذارد (جليليان، ‌1380، ص 74).

6- هدف از آموزش به بيماران دست يافتن به عالي ترين سطح سلامت جسمي ، رواني و اجتماعي مي باشد. (برونر ، سودارث، 2000 ص 6 )

7- اجراي برنامه هاي آموزشي به بيماران هموفيلي ، با توسعه دانش آنها ، به كاهش دوره هاي خونريزي منجر مي شود. (شاو ، ساسمن ، 1999- ص 41).

روش پژوهش : اين پژوهش يك تحقيق تجربي حقيقي است كه در آن پژوهشگر پس از انتخاب تصادفي واحدهاي مورد پژوهش در گروه تجربه و شاهد اقدام به اجراي پيش آزمون نموده و پس از ارائه آموزش به صورت پخش فيلم ويديوئي همراه با كتابچه آموزشي به واحدهاي مورد پژوهش در گروه تجربه هر دو گروه پس از مدتي مورد بررسي مجدد و مقايسه قرار مي دهد. اين پژوهش شامل دو گروه واحد پژوهش است و كسب اطلاعات به صورت دو مرحله اي است.

محيط پژوهش :

محيط اين پژوهش مجتمع درمانگاهي امام خميني واقع در شهر تهران مي باشد.

جامعه پژوهش :

جامعه پژوهش در اين مطالعه بيماران هموفيلي نوع «آ» و «ب» شديد يا متوسط مي باشند. كه در مجتمع درمانگاهي امام خميني تهران داراي پرونده بوده و به صورت منظم جهت تدابير درماني به اين مركز مراجعه مي نمايند. سطح خوني فاكتور انعقادي در نوع شديد كمتر از 1% و در نوع متوسط 1-5% خواهد بود.

نمونه پژوهش :

نمونه هاي اين پژوهش بيماران 12 تا 20 ساله مراجعه كننده به مجتمع درمانگاهي تهران مي باشند كه كليه مشخصات واحدهاي مورد پژوهش را دارا مي باشند.

مشخصات واحدهاي مورد پژوهش :

1- كليه واحدهاي مورد پژوهش در مركز هموفيلي مجتمع درمانگاهي امام خميني داراي پرونده پزشكي مي باشند.

2- مبتلا به هموفيلي «آ» يا «ب» از نوع شديد يا متوسط طبق تشخيص پزشكي هستند.

3- در حدود سني 12-20 سال قرار خواهند داشت.

روش نمونه گيري: روش نمونه گيري در اين پژوهش به صورت تصادفي و تدريجي مي باشد. به اين ترتيب كه به محيط مورد مطالعه مراجعه و از بين بيماران 12-20 سال هموفيل مراجعه كننده به درمانگاه به طور تصادفي يك نفر را در گروه تجربه و يك نفر را در گروه شاهد انتخاب و نمونه گيري تا رسيدن به حجم مورد نظر ادامه خواهد يافت. تعداد نمونه براساس فرمول تعيين حجم نمونه راهنمائيهاي استاد محترم آمار تعيين خواهد شد.

ابزار گردآوري داده ها :

ابزار گردآوري داده ها در اين پژوهش يك پرسشنامه محقق ساخته شامل سه بخش مختلف مي باشد.

بخش اول : مربوط به داده هاي دموگرافيك (شغل والدين ، ميزان درآمد خانواده ، تعداد افراد مبتلا در خانواده ، محل سكونت ، ميزان سواد والدين و … ) خواهد بود.

در بخش دوم و سوم به ترتيب سؤالات مربوط به سنجش آگاهي و نگرش بيماران در رابطه با ماهيت بيماري. درمان و مراقبت از خود در جهت پيشگيري از خونريزي طرح خواهد شد.

اعتبار علمي [34] : روايي يا اعتبار علمي به معناي اندازه گيري متغيرهاي مورد مطالعه به طور واقعي است (آذرگسب، 1376) . براي تعيين اعتبار علمي ابزارگردآوري داده ها از روش «اعتبار محتوا» استفاده خواهد شد. به اين ترتيب كه ابزار گردآوري داده ها از طريق روشهاي استاندارد در كتب مختلف تنظيم شده و سپس توسط اساتيد راهنما و مشاور و ده نفر از اعضاي هيئت علمي و يك نفر متخصص خون مورد بررسي و ارزيابي قرار مي گيرد و پس از اصلاح موارد لازم پرسشنامه نهايي تهيه و مورد استفاده قرار خواهد گرفت.

اعتماد علمي [35] : منظور از پايائي يا اعتماد علمي اين است كه چنانچه متغير مورد سنجش را دو يا چند بار و با همان وسيله و در شرايط مشابه اندازه گيري كنيم به نتايج مشابه برسيم (آذرگسب ، 1376).

در اين پژوهش جهت كسب اعتماد علمي ابزار از آزمون مجدد[36] استفاده خواهد شد. به اين ترتيب كه پس از تهيه پرسشنامه نهايي به مركز مزبور مراجعه نموده و پرسشنامه توسط ده نفر از واحدهاي مورد پژوهش تكميل خواهد شد و پس از دو هفته با مراجعه مجدد به آن مركز مجدداً پرسشنامه توسط همان افراد تكميل خواهد شد.

نحوه تجزيه و تحليل داده ها:

جهت تجزيه و تحليل داده هاي پژوهش از آمار توصيفي و تحليلي استفاده خواهد شد. روش آناليز از نوع توصيفي در خصوص داده هاي دموگرافيكي و تعيين ميانگين ، انحراف معيار و نمودارها مي باشد. ميانگين و انحراف معيار نمرات هر گروه جداگانه مورد بررسي قرار خواهد گرفت.

جهت پي بردن به وجود همبستگي بين صفات كمي واحدهاي مورد پژوهش با آگاهي و نگرش آنها از ضريب همبستگي پيرسون استفاده خواهد شد و جهت پي بردن به وجود همبستگي بين صفات كيفي واحدهاي مورد پژوهش با آگاهي و نگرش آنها مي توان از آزمون كاي دو و فيشر استفاده نمود. جهت تعيين تأثير آموزش تفاضل نمره پس آزمون با پيش آزمون براي هر واحد پژوهش محاسبه و سپس ميانگين نمرات واحدهاي پژوهش محاسبه و در دو گروه با يكديگر مقايسه مي شود. براي مقايسه ميانگين نمرات دو گروه از آزمون T استفاده خواهد شد.

جهت بررسي اختلاف معني دار آماري بين ميانگين هاي دو گروه از آناليز واريانس يك طرفه استفاده خواهد شد.

محدوديت هاي پژوهش :

محدوديت هاي در اختيار پژوهشگر: محدوديت هايي كه قابل تحت نظر گرفتن است: در اين پژوهش بعضي از خصوصيات دموگرافيك مثل شغل و ميزان تحصيلات والدين ، وضعيت اجتماعي اقتصادي خانواده و … مي توانند روي آگاهي و نگرش بيماران تأثير بگذارد كه پژوهشگر مي تواند با طرح ريزي سؤالات دقيق در قسمت مشخصات دموگرافيك تأثير اين متغيرها را بر روي ميزان آگاهي و نگرش بيماران را مورد تجزيه و تحليل قرار مي دهد.

محدوديت هاي خارج از اختيار پژوهشگر:

وضعيت روحي ، رواني ، مشكلات خانوادگي ، اجتماعي و اشتغالات فكري واحدهاي مورد پژوهش در هنگام تكميل پرسشنامه در نحوه پاسخگويي به سؤالات تأثير مي گذارد كه پژوهشگر قادر به كنترل آنها نيست. مطالعات شخصي و ميزان يادگيري واحدهاي مورد پژوهش از طريق رسانه ها ، انگيزه و تفاوتهاي فردي واحدهاي مورد پژوهش نيز جزء اين محدوديت ها مي باشد.

 

اهميت پژوهش:

در ساية پيشرفتهاي نوين در علوم پزشكي تعداد افراد هموفيل كه به سنين بالاتر مي رسند رو به ازدياد است ولي از آنجائي كه اين بيماران هزينه هاي بالايي را بر روي سيستم بهداشت و درمان كشور اعمال مي نمايند لازم است با استفاده از برنامه هاي آموزشي مدون سطح آگاهي آنها در مورد بيماري و اقدامات مراقبتي ، درماني ارتقاء يابد و نگرش هاي منفي آنان با نگرش هاي مثبت جايگزين گردد.

علاوه بر هزينه هاي بيماري بايد به عوارض خونريزي و مشكلات مفصلي ناشي از بيماري كه با غير فعال كردن بيمار حضور او را در خانواده ، مدرسه و اجتماع كمرنگ كرده و در نهايت با ايجاد ناتواني و معلوليت منجر به مشكلات اجتماعي ، اقتصادي و روحي در خانواده و اجتماع مي شود اشاره نمود كه امروزه با آموزش برنامه هاي خود مراقبتي [37] و مراقبت در منزل [38] تا حدود بسيار زيادي قابل كنترل و پيشگيري مي باشد.

پژوهشگر مي تواند با تعيين نيازهاي آموزشي بيماران هموفيل تأثير برنامه هاي مشاوره اي مراكز هموفيلي را كه اكثراً به صورت جلسات سخنراني برگزار مي گردد مورد بررسي قرار داده و با اجراي برنامه آموزشي سمعي بصري (فيلم و كتابچه آموزشي ) تأثير اين روش جديد آموزشي را بر آگاهي و نگرش بيماران سنجيده و مورد بررسي قرار دهد. نتايج اين تحقيق مي تواند مركز بيماريهاي خاص را از وضعيت آگاهي ونوع نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري خود آگاه نموده و در تدوين برنامه هاي آموزشي مؤثر براي بيماران و پرستاران شاغل در اين مراكز مؤثر باشد.

در بخش آموزش پرستاري نيز يافته هاي اين پژوهش مي تواند نظر برنامه ريزان آموزش در پرستاري را به اهميت آموزش به بيماران هموفيل جلب نمايد.

 

[1]- Caogulation disorder

[2]- Hemophilia

[3]- Anti Hemophilic Factor

[4]- Christmas Factor

[5]- Incidence

[6]- lanzkowsky

[7]- Hemurthrosis

[8]- Hemataria

[9]- GI Bleeding

[10]- General Nervous system

[11]- Retro peritoneal

[12]- Princess victoria

[13]- Leopold

[14]- World fedration of hemophilia (wfh)

[15]- Quality of life

[16]- Springhouse

[17]- Ann Marie Nazzaro

[18]- Self-worth

[19]- Spitzer

[20]- Inter personal

[21]- Self stem

[22]- Anti Hemophilic factor

[23]- Compartment syndrom

[24]- Pseudophlebitits

[25]- osteoartritis

[26]- Ankylosis

[27]- Susman - show

[28]- Inhibitor

[29]- Concentrate

[30]- Human Immunode ficiency virus

[31]- Hepatitisc virus

[32]- Recombinant factor

[33]- Auto Anti body

[34]- validity

[35]- Relibility

[36]- Test Re Test

[37]- Self - Care

[38]- Home theapy